圖片來源：canva 圖庫
讀《你忘了全世界，但我記得你》，看見照顧失智親人的真實樣貌，怎麼在卡關時勇敢交棒。
照顧失智親人像玩手遊：畫面隨時更新，但不能存檔。玩家只能：把每一個互動截圖收藏、當關卡真的打不過，果斷開外掛，交給專業的來。
我讀過教你怎麼照顧得更好和怎麼讓自己走得更遠的書。但這本《你忘了全世界，但我記得你》，更像是一本觀察報告，紀錄失智者每個階段的變化，完整又真實。
▌每個階段都會過去
作者鄭秋豫教授是一位語言學者，曾任中央研究院語言學研究所所長。這本書記錄了她照顧罹失智丈夫的過程。
書裡記錄了丈夫伏波 10 年來的變化：
．2013 年出現症狀
．2016 年確診
．2017 年不再閱讀、不開電腦
．2018 年開始由妻子全職照顧並聘看護
．2022 年完全喪失自理能力，送入機構，兩週後已不識妻、不知自己在哪
鄭教授對於牽手超過 40 年的先生，病情分析卻非常冷靜：「任何有幫助，都是階段性的。」她補充，到了末期，病患成為植物人，只能臥床，對外界不再有任何反應。用藥也不過是讓病人生活比較平順，照顧者工作不那麼艱辛而已。
照顧的每一段，都不會重來。
▌失智不是你的錯
伏波是學者，認知儲存豐富，失智前還舉重、旅行，身心都強健。但還是生病了。這讓我少了些「如果當初怎樣就好了」的自責。不是你沒帶他出門，沒陪他動腦，總之，不是你做錯，所以他才變這樣。也讓我對那些「他自己造成的啦！」、「本來可以不用這樣的」等評論，多了免疫力。
這病不挑人，無論健康、不健康，都可能發生。重點不是「為什麼是他」，而是「現在我可以怎麼幫他」。
▌交給專業 ≠ 把愛丟包
鄭教授在伏波進入重度失智後，將他送進機構，寫道：「在家照顧不是一張醫療床跟成人尿布可以解決的。」我想起很多人說：「絕對不送機構，怎樣都要自己顧。」但能在家圓滿，其實需要滿足許多條件：充足人力、無障礙環境，還有最重要的，照顧者還撐得住。
隨著照顧者年紀增長、病情進入中重度，光靠家人和看護往往已經力不從心。樓梯爬不上去、浴室太小、走廊輪椅會卡、照顧者也早就累壞了。退一萬步說，如果照顧者倒下，誰來照顧病人？
我是在準備讓媽媽入住機構的那段時間，讀到這本書的。那時我一邊做功課，一邊猶豫要不要現在就送。鄭教授分享送機構前後的準備、溝通的點滴，讓我看見，「送機構」不是結束，是另一種形式的照顧開始。我不再每天顧前顧後，而是提供支援、監督品質、處理醫療安排。我保留了女兒身分，也比較不容易一起報廢。
每個家庭都有自己的解法，但說不清的時候更多
鄭教授分享每當有「熱心人士」下指導棋時，她心想：「我早已無力解釋，只能笑笑回答：他很好。」我懂那個心情。
我真的試過很多種方法，也看了很多別人分享的經驗，但每一個人病情不一樣、家庭成員不一樣、經濟能力也不一樣。我想解釋為什麼不能像別人那樣做，為什麼不請人幫忙⋯⋯但講沒兩句，對方的建議就開始傾瀉而出。
久了我就不解釋了，笑笑說：「還可以。」很多時候，照顧者最需要的不是更多做法，而是理解。
照顧期間，鄭教授自己也陷進憂鬱、失眠，連開會都撐不住。失智症的照顧者，就是隱形病人。照顧的不只是病人的身體，還要安撫情緒，一天 24 小時，全年無休。直到把先生送進機構、終於能回頭關心自己，才有餘力動刀、復健、和女兒再出門旅行。
▌存檔、捨得關機
照顧失智親人就是這麼矛盾：你得珍惜他還握著你手的時光，也要隨時準備放開。當真的受不了了，請記得按下「交棒鍵」，把他交給專業、讓自己好好睡一覺。這不是跳關，是給自己續命。照顧的副本永遠開著，活下來的玩家才有資格闖關。在不得不放手的時刻，好好照顧留下來的自己。
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