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當自己所愛的人,不認得你,把你視為陌生人般的點頭致意,毫不在意的離你而去,這是種怎麼樣的感覺?這種只會發生在電影中的情節,其實每天都在有失智症患者的家庭中一遍遍上演著。
我的外婆也患有阿茲海默症,是失智症的一種。在我年幼時,外婆曾為了就醫來到我台北的家中,短暫住過一陣子。外婆的症狀,當時還算是輕微的,生活能自理,能自行吃飯、洗澡、更衣,上廁所,只是偶爾不記得我是誰?每次都會詢問母親我是誰?會詢問我為什麼在這裡?母親總是不厭其煩的回答,而我對於外婆忘了我這件事,也只是生活中的一個片段,並不在意。
直到外婆離開家中,去了舅舅家,去了醫院,外婆正式成為母親口中偶爾提起的名詞,外婆逐漸的喪失記憶,喪失判斷力,出現幻覺,手抖,走路不穩,直到過世。母親總是說著:「這種病比癌症還可怕。」我心想著,醫學這麼發達,二十年後,必定會發現能治癒失智症的藥物。
▌ 旁人難以知曉的長期照護壓力
沒想到,二十年過去了,此書作者鄭秋豫仍是如此艱辛的照護自己失智症的丈夫。此書詳實記載著失智症患者如何一天天加速退化,作者面對照護患者的巨大壓力,及曾經與他相伴的丈夫已無法與他對話,每天都如同一個人活在諾大的監獄裡,痛苦卻又內疚,疲憊卻又焦慮,照護者照顧失智症患者時,付出的代價到底有多難以衡量,若不是身陷其中,若不是這本書,我想旁人永遠都無法知曉。
失智症又分很多種,每個人的症狀差異很大,對於控制藥物的反應也有所差別。
當作者的丈夫已無法自行如廁,需要旁人從旁協助,但情緒又會激烈起伏抗拒,照護者每天光處理便溺一事就已身心俱疲,這絕對不是一件成人紙尿布就可以解決的事。如何讓他願意穿、不抗拒的穿上,根本就是難上加難的事。照顧失智症患者與照顧一般的老人是有很大的差別的,如不是真正的照護過,所給予的照護建議與方法對於當事人來說,無疑是難以述說的痛楚。一方面還要不停的向外界解釋自己的親人已經退化到一般人難以想像的境界,另一方面還要承受「我是不是做的不夠好?」的捫心自問,而這一切,每日每日,都像溫水煮青蛙一樣,逐漸侵蝕照護者的身心靈健康。
他不認識我了,不知我是他的什麼人,不知自己身在何處,也不知道他有自己的家,家在那裡了。
那麼他心裡還剩下些什麼人和什麼事?還記不記得女兒?是否還有什麼思念呢?
—— 摘自 P.173〈好久不見:無盡的思念〉
▌ 最艱難的一關:把摯愛家人交付出去
當自己最親近的人生病了,作為配偶、作為晚輩,我們都理所當然的覺得自己責無旁貸的必須自己照護,才是最好的,只有我們才能給予最無微不至的照護,只有我們最了解他們。但當病情遠超過我們所能負荷的,當親人每天都當我們是陌生人,當家中設施遠不及照護中心的安全,或許應該放下對家人的執著,讓專業的機構介入。但把家人交出去的那一刻,依然是最難過的一關。曾經是最親密的伙伴,要牽手一輩子的伴侶,如今頭也不回的走掉。患者心中還記得什麼呢?他們的腦中還有我們的畫面存在嗎?還有曾經的回憶嗎?
這些都沒有人知道,也是照護者心中難掩的傷痛。
或許他們都記得,只是忘了怎麼說,或許過往的回憶,只要我們記得就好,或許這是老天爺給我們的試驗,要我過自己的生活,而要你忘了全世界,更自在的活。