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我不玩「猜猜猜」的遊戲了
「喪失記憶」，帶給失智症患者什麼樣的痛苦？
每次回家，小楊阿姨都會問媽媽，「你瞧瞧是誰回來啦？你認得她嗎？」陪媽媽在樓下散步時，阿姨們也會問我媽，「你知道我是誰嗎？」
人們總是喜歡問失智症患者「你知道我是誰嗎？」也許是出於一種好意，一種想要幫助對方保持或恢復記憶的努力。但是我最近在想，媽媽願意不願意人們老是這樣問她呢？對她來說，回答不出這些問題，甚至還要不斷被糾正「我不是你的姊姊，我是你的女兒」，會不會讓她備感沮喪和惱火呢？
我們其實無從知道，「喪失記憶」給失智症患者帶來的痛苦。雖然我們也都有過因為遺忘而帶來的尷尬、煩惱，但畢竟還能記住大多數賴以生存的事情：我是誰，我是誰的孩子、誰的妻子或丈夫、誰的父親或母親，我的家在哪裡，廁所在哪裡，怎樣刷牙、洗臉、吃飯……更別提我們還能記住這個世界上許多複雜的事情，因此可以工作、旅行、創作、讀書、觀影、歌唱、散步，享受朋友之誼和感官之樂。
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一個人失去記憶，究竟意味著什麼呢？
提出「心流」理論（Flow）的心理學家米哈里‧契克森米哈伊（Mihaly Csikszentmihalyi），在《心流──高手都在研究的最優體驗心理學》（Flow:The Psychology of Optimal Experience）中說，在古希臘神話裡，記憶女神是繆思之母。可見，古希臘人將記憶視為最古老的心靈技巧，並且是所有心靈技巧的基礎。沒有記憶，詩歌也好，後來的科學技術也好，統統不會出現。他還認為，「個人的歷史也是一樣，無法記憶的人，就喪失了以往積累的知識，無法建立意識的模式，也無從整頓心靈的秩序。」
失智症患者正是漸漸地「喪失了以往積累的知識」，這個喪失從不再能夠學習新東西開始。記得媽媽曾經想要一支手機，但妹妹送給她手機後，發現她從來不用，其實是因為媽媽已經學不會了。之後，失智症患者會逐漸逆向地忘記曾經懂得的、擁有的知識和技能，也許要一直倒退到嬰兒時代，不會說話，不會吃飯，不會大小便。
但似乎失憶帶來的麻煩還不僅僅是這些形而下層面的。如果失憶還會讓人「無法建立意識的模式，也無從整頓心靈的秩序」的話，這意味著老媽的內心也會變得混亂與迷茫。
藏東西和找東西，大概就是老媽處理混亂與迷茫的方法之一。
不過現在，老媽似乎已經玩膩了這個遊戲，又發明了一個新遊戲：我發現，有時她會像發現了什麼東西一樣，用手指從桌上、床上捏起某個細微之物（其實什麼都沒有），緊緊地捏著不鬆手。看到她的手捏得太緊，我只好說：「媽媽，給我吧，我幫你放起來。」於是，我就像演員一樣，假裝從她手裡拿過一樣東西，放在床頭櫃或書櫃上，然後告訴她，「媽媽，看，我放在這兒了。」
可能常人很難理解這些古怪的行為，不過我相信它們對老媽來說是有意義的。或許這都是她在記憶漸失之時，建立自己內心秩序的一種方法吧？說不定這些行為，能讓她感覺到自己還在控制著生活。
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從另一個角度看，當病情愈來愈嚴重時，她似乎也愈來愈需要有人陪伴，只要沒有人和她說話，她就開始嘟嘟囔囔地發出生氣的聲音，並且拉下臉來。只有當有人可以坐下來聽她說那些聽不懂的話，或者拉著她的手在屋裡轉圈、跳舞時，她似乎才能平靜下來。
怪不得現象社會學家彼得‧柏格（Peter Berger）和盧克曼（N. Luckmann）認為，人得靠談話維持自身的感覺。俄羅斯學者巴赫汀（Bakhtin）更簡潔地表述為「存在即對話」，他認為，「存在就意味著進行對話的交際，對話結束之時，也是一切終結之時。」
當失智症患者記憶衰退，思維能力也隨之退化時，他們大概因為難以記住對方剛剛說過的話，也難以找到字眼（因為遺忘）組織起可以表達自己想法的話語，因此無法再進行有效的對話，甚至包括與自己的對話。當依靠對話不能維持自身的存在感，怎麼辦呢？也許生存的本能會讓他們去尋找他人，透過外部的力量來確認自己的存在和價值。這或許就是他們離不開人的真正原因。
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記憶衰退帶給人的巨大衝擊和內心痛苦，哈佛大學神經科學博士莉莎·潔諾娃（Lisa Genova）在她的小說《我想念我自己》（Still Alice）中，做了極為生動的描述，雖然小說中的故事是虛構的，那個主角──哈佛大學認知心理學教授愛麗絲是虛構的。我想，如果作者真是一個失智症患者的話，根本就無法完成這樣一部作品，因為她會喪失描述自己感受的能力。正因為患者無法自我描述，所以他們的痛苦也不能真正地被我們知曉，更不要說被理解了。
這樣說來，他們不是一群非常非常孤獨的人嗎？他們如何處理那分孤獨？還有逐漸失去生存能力帶來的那分沮喪？還有面對一個愈來愈陌生的混亂世界的那分恐懼？還有漫漫長日卻沒有能力做任何事情，連電視都看不懂的那分無聊？還有叫不出對方名字時的那分尷尬？還有不會上廁所而尿濕自己的那分羞愧？
小說中，我印象最深的一個細節是，愛麗絲（患者）誤將家門口的一小塊黑色圓形地毯當成了一個黑洞。一開始她害怕極了，以至於無法越過那個「黑洞」去到外面。後來，當她發現那是一塊鋪了許久的地毯時，她的憤怒爆發了，她用盡全力啪啪地去拍打地毯，直到又拖又拉把地毯扔到門外，自己筋疲力盡地倒在地上。
我想，那個突然爆發出來的憤怒裡，實在是包含了太多的挫敗、無助、羞愧和委屈，是記憶漸漸衰退中積累起來的情緒能量，是我們外人無法理解的心靈之痛。
米哈里‧契克森米哈伊還引用路易斯‧布紐爾（西班牙國寶級電影導演，曾執導《安達魯之犬》，Un Chien Andalou）的話說：「生命沒有記憶，就不能算是生命……記憶是我們的凝聚、理性、感情，甚至也是我們的行動。少了它，我們什麼也不是。」
失智症患者並非從一開始就喪失了所有的記憶，但到了臨終之時，他們還會擁有哪些記憶，恐怕就像宇宙中吞噬所有光的黑洞一樣，永遠不能為他人所知了。我願意相信，我情願相信，我想讓自己相信，在媽媽離開世界的時候，她還能擁有一種記憶，或者還能記住一種感覺，那就是愛──她還能記得她曾經被愛過！
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患了失智症的人，實際上已經開始從自己的生命中抽身，向這個世界揮手告別，只是這個過程有時非常緩慢──這漫長的告別，或許是十年，或許是二十年，他們的眼神將在不知不覺中變得茫然、空洞，讓你感受到愈來愈遙遠，愈來愈縹緲、愈來愈疏離：人還在，身還在，但心魂是否還在？
我沒有回天之力。也許，我應該像龍應台那樣，每次去安養院看望媽媽，都這樣打招呼，「媽媽，我是你的女兒龍應台，我來看你了。」──而不是再問媽媽「我是誰」、「我是你姊姊，還是你女兒」。
按照巴赫汀的話說，對話具有「雙聲性」，你以為是在和她遊戲，但她聽到的可能是「你看，你叫不出我的名字吧？你連你的女兒都忘了」這種責備之聲。她沒有辦法組織起語言來告訴你，她是否喜歡被你這樣問，失去記憶也讓她失去了還擊之力。你無法確定她臉上的笑，是在努力掩飾自己的尷尬和無助，還是真的喜歡你和她玩這個遊戲。
算了吧，還是放下這個「猜猜猜」的遊戲，讓老媽的內心少一點無助和挫敗，讓她已經坍塌破碎的自我，能再囫圇著多維繫一些時間吧。
【照顧失智家人】
三個思考：
- 人們總是喜歡問失智症患者，「你知道我是誰嗎？」但是，失智者樂意老是被這樣問嗎？對他們來說，回答不出這個問題，甚至還要不斷被糾正如「我不是你姊姊，我是你女兒」，會不會讓他們備感沮喪和惱火呢？
- 不再能夠學習新事物，漸漸喪失以往積累的知識，這是否會導致他們內心變得混亂、迷茫？那麼，「藏東西」和「找東西」，是否為他們處理混亂與迷茫的一種方法？
- 他們如何處理那分不被知曉與理解的巨大孤獨？逐漸失去生存能力帶來的沮喪？面對世界愈來愈陌生和混亂而生的恐懼？漫漫長日卻沒有能力做任何事情，連電視都看不懂的無聊？叫不出對方名字時的尷尬？還有，不會上廁所而尿濕自己的那分羞愧？
本文轉載自寶瓶文化《我和我的失智媽媽》
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