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受苦的人創造歷史:讀《零號病人:塑造現代醫學史的真正英雄》

受苦的人創造歷史:讀《零號病人:塑造現代醫學史的真正英雄》

Photo by Annie Spratt on Unsplash

我在讀這本《零號病人》時,著迷於這一趟醫學進步的旅程,卻也為其中病患所受的痛苦和悲傷,不斷感到驚駭、歎息。正如本書的封底大大的寫道:「現代醫學的歷史,其實是由一具具受苦的身體所書寫而成。」

本書的作者是呂克.培悉諾(Luc Perino),是法國兼具臨床與教學經驗的一位醫生,同時也致力於向社會大眾推廣醫學知識。培悉諾在這本《零號病人》的「序言」中,很清晰的寫出他撰寫這本書的方式與目標。

培悉諾會寫這本《零號病人》,一方面是看到了商業社會的危機:商業運作的模式,不但決定了大多數人們會接收到的(括號起來的)「醫學」知識是如何,甚至還透過資金的投入與否,來影響醫學研究的方向。在他看來,如果生活在像我們這樣的社會中,持續的普及正確的醫學知識,是絕對不可或缺的。

另一方面,他還想號召人們,開始重視「病人」在醫學史中的角色:病人因為疾病所受的苦、病人因為錯誤醫療所受的苦、和病人為醫學進步所帶來的貢獻。其實,唯有我們不斷的回顧和反省過去的歷史,才更有可能做得更好,避免犯下相同的錯誤。

「零號病人」是什麼?

在寫這本書時,培悉諾有時會使用一些心理描寫和推測:當然,這些人物內心所說的話,是不可能記錄在史實上的。這裡主要是小說性的寫法。不過,培悉諾也說:他所撰寫的這本《零號病人》,是非常貼近史實的。因為,在閱讀醫學資料後,他發現到:「要杜撰出比現實更加奇異非凡的虛構文本,實在是太困難了。」

在正式進入本書的內容以前,我們先來認識一組名詞的定義:也就是「患者」和「病人」之間的不同。患者是在身體或心靈上,感受到「症狀」的個體,也就是指「身患某種疾病」的人;而「病人」則是醫學處理的對象。

舉個最有名的例子來說:被稱作「傷寒瑪莉」的廚師瑪莉.馬龍(Mary Mallon),她就只是「病人」,而不是「患者」。怎麼說呢?
瑪莉雖然身上帶著大量的傷寒桿菌,並且,這些病菌也會由她傳播到環境與別人身上,讓數百人感染了傷寒;但是,她本人卻從來沒有被感染。在瑪莉之後,醫學才漸漸瞭解到有所謂的「健康帶原者」。然而,雖然瑪莉本人沒有患病(不是「患者」),但是,為了其他人的健康,醫學還是必須處理這個「對象」(也就是「病人」)。這便是「患者」與「病人」之間的不同。

接續這個想法,「零號病人」便是指:在目前的醫學史中,第一個被確認的「病人」。而零號病人的確認,有時候會造成醫學上對這種疾病、相關疾病,甚至相關的器官和人體結構,有突破性的發現和認識。也就是說,很大程度上,是由「零號病人」寫出了我們今日所接受的醫學。

雖然在傳染病學中,「零號病人」原本只是指某種流行性疾病的源頭。不過,為了敘述的方便:在這本書中,培悉諾也用「零號病人」這個詞語,來指稱各個醫學領域中的第一個病人。


1909年傷寒瑪莉在報紙上的插圖 / 圖片來源 維基百科

大腦中的記憶

通過這本《零號病人》,我們發現:原來,是一次失敗的手術,才終於讓我們瞭解到,「記憶,是被儲存在大腦中的某個區塊」。莫萊森(Henry Gustav Molaison)是一位癲癇病人,1953年,醫生為了治療他的癲癇,建議並摘除了他的海馬迴和顳中葉。手術「完成」後,莫萊森的癲癇就再也不會發作了;但與此同時,他再也無法記住新的記憶,他的生命,從此便停留在二十七歲。

莫萊森的悲劇,讓我們知道了兩件重要的事:一是對於形成新的記憶,「海馬迴」是不可或缺的;二是瞭解到「運動記憶」與「情節記憶」之間的不同。「運動記憶」是讓人能自動的、無意識的執行一種運動的記憶,像是騎腳踏車、烤麵包等等;莫萊森並沒有失去這種記憶,他還是能夠再讓身體,記住新的運動方式。但是,在手術後,莫萊森卻失去了「情節記憶」:無法再把有意識的、關於「事件」的記憶,儲存進大腦中。

社會脈絡中的疾病

「身體症狀障礙症」是由精神狀況所引發,導致神經或知覺出現痛楚、癱瘓、失聲等症狀的疾病。如果我們以這個術語來說,乍看之下好像很陌生;不過,用通俗的說法,它就是我們一般說的「歇斯底里」(Hysteria)。

至於為什麼要用「身體症狀障礙症」這一個複雜的詞,而不是一般所熟悉的「歇斯底里」;是因為「歇斯底里」這個術語,隱含了過去社會(法老王時代的埃及至19世紀)中的性別偏見。「歇斯底里」(Hysteria)的原意是「子宮」;這被視為是只有女性才會患上、由女性的身體結構所引發的疾病。甚至一直到19世紀的佛洛伊德(Sigmund Freud)等人,也很可能都以為,「身體症狀障礙症」是只有女性才會得到的。
我們很難想像,以為「身體症狀障礙症」只有女性才會患上的性別偏見,引發了多少無效的醫療措施。

另一個更彰顯社會與醫學間的關係的,是影響非常慘痛的「反應停事件」。在1957-1961年,由格蘭泰藥業在西德和全世界販售的睡眠誘導劑「反應停」(Contergan),總共造成了兩萬名新生兒患上畸形症狀,其中有半數嬰兒,活不到一歲便已夭折。
1961年,「反應停」的停止販售,是非常多科學家和醫生艱辛爭取的成果。因為在販售期間,每當藥物受到檢視和懷疑時,格蘭泰藥業總是不斷的宣稱「藥物沒有問題」,並用各種檯面下的手段,來對付有所質疑的科學家本人。也因此,才讓事件持續了整整五年,造成更多無法挽回的悲劇。

看了這麼多《零號病人》中的醫療案例(也包括本文沒有提到的),我們不由得感嘆:醫學雖然是理論性的科學,但是它也活在這個社會當中。只有好好檢視自己所生活的環境,反省自己生活中的文化、商業、偏見等各個面向,才能夠更公正的對待疾病本身。

►相關書籍:大塊文化《零號病人:塑造現代醫學史的真正英雄》,呂克.培悉諾 著