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我的孩子是亞斯,我的老公也有同樣特質,該怎麼辦?

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家有亞斯伯格症的孩子,是什麼感覺?
不只孩子,連老公也有亞斯特質,又是什麼感覺?
除了老公與孩子,最後發現自己也有過動傾向,這種感覺又是什麼?

  • 女兒說:「我爸亞斯,我媽過動,我哥亞斯。我是我們家唯一的正常人。」我聽了大笑,卻也感知到女兒的悲傷與無奈。

這些情況,都發生在花媽卓惠珠的身上。
花媽是《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》的作者,她的兒子從小就與眾不同,儘管學習能力快,但在表達自我情緒上卻有很大的障礙,也無法快速適應團體環境,花媽原先不以為意,直到逐漸感到不對勁,帶兒子向醫生求助後,才被確診為亞斯伯格症。回想起亞斯有的症狀:獨特的語言能力、缺少同理心、固執、需要有明確指令才能完成動作、沉迷特定事物等等,花媽發現,自己的老公似乎在日常生活中也有同樣的狀況,雖然能馬上學習多國語言,在生活上卻完全是個新手,對他人的需求也無法馬上敏銳察覺,加上亞斯與基因遺傳有高度關聯,而男性又比女性得到的機率高,因此,在這段吵吵鬧鬧又充滿歡笑的婚姻中,花媽驚覺先生也許也是亞斯之一。

註:ASD,輕度自閉,或稱高功能自閉,或稱亞斯伯格症

得知先生與兒子都是亞斯伯格時,花媽沒有自怨自哀,而是轉念自己多了一個大兒子,因為她知道,亞斯有點「怪」,但是並不壞。他們比一般人執著,分不太出來玩笑與事實的差別,因此有時會急著糾正他人,例如有次,花媽夫妻與親戚一同聊天,她笑著說自己被先生「騙」了,結婚後才知道他有亞斯特質,先生聽到後生氣反駁,「騙」是有法律責任的,當初結婚時你情我願,怎麼能說是被我「騙」了呢?在場的大家聽到後都忍不住笑了出來,急忙跟他解釋這只是在開玩笑,他才恍然大悟。兒子也常被她戲稱為「糾正大隊長」,若用字遣詞沒有明確,馬上就會被兒子提出來糾正,剛開始彼此在溝通上難免會有爭執,但明白這是亞斯的特徵之一後,花媽開始站在孩子的角度思考事情,以「謝謝你的提醒」取代「為什麼每次都要糾正我」,讓孩子更勇於溝通與表達自我。

亞斯的固執,是優點,也是缺點。

多虧固執,他們在學習方面會比一般人有毅力,遇到有興趣的事馬上瘋狂投入,不研究個三天三夜不肯罷休,但也因為固執,不懂得變通,讓他們在與人相處與生活上辛苦了點。孩子曾因為遲到,寧可在外頭曬太陽也堅持不進教室,因為在他的標準中,學生不能比老師晚進教室,一但晚到就會被處罰,因此就算老師與同學都喊他進教室,他仍不為所動,不願打破原則,我想,這種情況也許其他亞斯兒家長也心有戚戚焉吧。

其實,孩子並不是故意找碴,若把大腦比喻成電腦,亞斯兒只能固定使用一種作業系統,無法像其他人一樣同時灌入兩種軟體,隨心所欲地切換。當遇上這樣情況時,家長切勿心急,因為對孩子們來說,他們按照這套「標準」行事是沒有錯的,若此時家長急躁謾罵只會讓孩子感到困惑,不如換位思考,找出問題的解決辦法。像是剛剛提到花媽的兒子若遲到就不願意進教室,了解原因是「不能比老師晚進教室」後,花媽與老師提出「不能進教室,但能先到其他教室等待下堂課」的方案,這不僅符合孩子的原則,也讓他不用在外頭傻傻地曬太陽。

尋求心理諮商師級學校老師的幫助

要照顧亞斯孩子並不是一件容易的事,樂觀的花媽也曾被挫折打敗,感到心灰意冷,但她懂得向外求助,尋求心理諮商師級學校老師的幫助,我覺得這是很值得效仿的作法,單打獨鬥到最後也是會累的,甚至自己身心也會承受不住跟著倒下,若是連自己都顧不好了,怎麼還有心力去照顧孩子呢?此外,讓學校老師及同學知道孩子的狀況也是很重要的一件事,越多人知道孩子的特殊情況,當發生問題時,大家就越懂得如何應對,以免錯把孩子的困境當成無理取鬧,也減少同學間的誤會。多一個人知道,就多一份照顧,別把亞斯當成難以啟齒的事,亞斯伯格並不是病,而是一種人格特質,有些家長會排斥讓孩子拿身心障礙手冊,但我認為,這是孩子的權益,也是一種保障,除了有些優惠減免之外,身心障礙手冊也能在緊急情況時讓旁人馬上了解孩子的難處。身心障礙手冊並不是標籤,而是輔助。

因為親身經歷,花媽更懂得亞斯家屬的辛苦,她將辛酸與歡笑紀錄在《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》,供其他家屬有個指引,在徬徨無助時知道自己並不孤單,花媽還在書中列舉了一些亞斯社團,大家互相交流學習,相信不論對大人或小孩都很有幫助。這幾年因為柯文哲的關係,越來越多人開始重視亞斯伯格症,期許大家能多點體諒,共創包容友善的環境。

►延伸閱讀:當亞斯人來到地球時,我們應該如何迎接?
►相關書籍:寶瓶《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》,卓惠珠 著

寶瓶文化-當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸