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陪你走過疾病四季✿「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。

陪你走過疾病四季✿「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。

Photo by Katie Moum on Unsplash

突然失去健康的時侯,你敢靠自己的心多近?
這是一本讓我們學習「靠近」的書,

靠近我們的心、我們愛的人,以及過程中的脆弱與疲累。
陷入疾病的困頓時,經由怡如書中一封封的來信,
我們得以擁有一份陪伴、承接和對話。

 ──三軍總醫院社工師暨諮商心理師  蔡惠芳

每個罹病階段,作者怡如都以一封寫給病友的信為開頭,並以一封給家屬的信做結尾。因為她知道,病友要面對的煩惱和痛苦已經夠多了,別人提供的意見和建議必定也包羅萬象,在這個時候,是什麼能讓他願意翻開一本書,面對自己的疾病與痛苦?答案是:一個能懂他的心,以及願意陪他走一段路的人。

這些信件大都以怡如實際關懷過的病友為對象來書寫,相信也適合遭逢類似困境的你。

除了病友在面對疾病時會備感辛苦,家屬也是很不容易,所以每個階段,怡如也試著寫一封信給家屬,希望能撫慰大家在陪病路上的辛勞與心情。

那麼,打最一開始,當自己生病了,當「我」就是生病的人,我應該要怎麼面對、告訴家人呢?


不對家人隱瞞病情,才不會有更多懊悔

當我們碰到這個問題時,可以先反思:若是自己老了,而自己的孩子生病了,或是當自己還是個孩子,最親愛的父母生病了,我們會希望他們跟我們說嗎,還是希望他們瞞著自己?我想,答案應該會是前者。大部分的時候,我們都不希望家人生病時瞞著自己。

如果後來才輾轉從別人口中知道,難免會感到憤怒,覺得自己沒有被視為家裡的一份子。當家人後來知道真相時,了解你之所以會有那麼多要求或情緒,是因為生了重病,他們可能又會陷入深深的自責。而且,萬一病情變化急遽,很快就陷入病危或離開人世,而家人還有許多來不及說出口的話、來不及盡的孝道,那種遺憾、虧欠和罪惡感,常會跟著喪親者一輩子。

當然,要跟家裡的長輩或孩子說自己生了重病,絕對不是件容易的事,總是話才剛到嘴邊,又吞了下去。因為我們會害怕家人過度關切,或是太過悲痛,反而還要我們去安撫,因為與疾病奮戰而身心俱疲的自己備感壓力,畢竟罹病這樣的事,連自己都很難接受了,更不用說讓孩子或老人家去接受這樣的事實。所以我建議,我們不用勉強自己在還沒準備好的時候,就告知家人自己的病情,但我們可以先承諾自己,儘可能不對家人說謊。

以漸進式方法告知,將傷害降到最低

當我們撒了一個謊,就必須用許多的謊去圓原本那個謊,當謊言愈滾愈大,要開口講實話就更困難了。所以,若是家人提出疑問,我們至少要盡可能做到不欺騙,或者用漸進式的方法告知家人。

例如:一開始可以先跟家人說,近幾個月身體一直不太舒服,去診所也檢查不出什麼原因,所以要去大醫院做更仔細的檢查,然後等下次跟家人聯繫時,再告知檢查結果。例如:檢查後發現子宮長了東西,但還不確定是良性還是惡性,讓家人先不要太擔心,等有確定結果,一定會告訴他們。

慢慢的,等家人有心理準備時再跟他們說:好像是不好的東西,但不用太過焦慮,或是目前已經在進行什麼治療、看診的醫師也很有經驗等等。真的要開口告知壞消息時,可能要稍微選擇一下措辭,不要在家人毫無心理準備的狀況下就單刀直入。你可以說:「我有件事想要告訴你,但我猶豫很久,不知該不該說,也不知道該怎麼說,你現在……想聽嗎?」讓家人有個心理準備,然後等待對方的反應。

如果他看起來神色緊張、眼神閃躲,或是想轉移話題,那就再等等,若是對方表示很想知道,心情也看似平穩,那就可以告訴他。說明時,簡單、清楚即可,因為在這個時候,一下提供太多資訊,他們可能也聽不進去。當然,除了罹病的壞消息之外,如果有什麼既定的治療方案或未來的規劃,最好可以一併告訴家人,讓他們安心。

設身處地,找到最佳答案

可能有些人會捨不得家人傷心,覺得拖累家人也一起受累很不孝,或者不算是稱職的父母,進而產生自責的心理。若是可以選擇,沒有人想要生病。但是,生、老、病、死是每個人都無法避免的過程,所以,當你有這樣的心情時,不妨試著把角色對調,設身處地的想一想,今天若是家人生病了,自己會怎麼想?會覺得自己被拖累嗎?會埋怨或責怪家人嗎?

同時,你也可以真誠地跟家人說說自己的心情,像是:「很抱歉,讓你這麼辛苦,讓你承擔這麼多。」聽聽看家人怎麼回應你。我知道,面對這些難解的生命課題,傾吐這樣的話語,絕非易事。但是,當我們牽起家人的手一起面對時,就會出現力量,就像是一支筷子容易折斷,但一把筷子可就難了。當然,筷子有時也會打架,也有意見不同的時候,這時,不論是激烈的辯論,或和緩的溝通,都能促進我們了解彼此。最終,我們還是會找到一條能彼此扶持、同甘共苦、互相包容、彼此忍耐的路。在這條路上,愛與親情會成為我們的翅膀,在我們走不動時,帶領我們飛越高山和峽谷。


回頭觀賞這本溫婉的書,它不僅僅獻給處在罹病深谷、嘗試飛越陰暗峽谷的你;這本書同時也獻給諸位為親人病況關切、備感煎熬和情緒壓力的你。中央研究院院士陳建仁回饋作者怡如,說她「一向注重與病友之間的關係,她希望與對方有深刻的生命連結,努力幫助病友活出自己想要的生活,也讓病友和家屬表達彼此相愛的情懷,攜手走過陰森幽谷。」

最後附上怡如的這封信,獻給每位關愛著親人,竭盡全力和對方攜手度過疾病洪流的你。


給壓力山大的你

給陪伴面對諸多身體困境的病人家屬的一封信

親愛的你:

我知道,看著家人的身體出現諸多不適,但自己又幫不上忙時,你一定會感到無力、沮喪;而當家人因為病痛的折磨,脾氣變得暴躁,說話也經常顯露出不耐煩時,你又會感到委屈。天知道你扛著多大的擔子,除了要努力賺錢,給家人最好的醫療,還要學習怎麼帶著病人運動、調製營養的食品,有些家庭甚至還有孩子、長輩需要分神照顧。這個時候,生病的家人說不定還會抱怨,為什麼都不能多照顧已經罹患重病的他。明明自己的生活步調也被打亂,明明自己也很努力幫忙家務,學習如何照顧家人的飲食,卻還是常常挨罵,好像怎麼都做不對。

……。

陪伴慢性病病友是一條漫長的道路,但我們常常都把焦點放在病人身上,捨不得他們受苦,只恨自己沒辦法代為承受,卻忽略了自己的需求。

事實上,唯有把自己照顧好,才有足夠的體力和心力去照顧病人,展開與疾病的長期抗戰。就像飛機遭遇緊急事故時,機組人員總是會提醒我們先戴上自己的氧氣罩,再去幫助孩子一樣。當你感到身心俱疲,喘不過氣時,請記得先去尋覓能讓自己喘口氣的氧氣罩,充好電之後,再繼續照顧病人。畢竟,你心愛的家人,也捨不得你漸漸失去臉上的笑容。所以,在照顧心愛家人的同時,也請記得要好好愛你自己。

祝 在深海潛水的時候,也能偶爾探出頭來大口呼吸、看看晴空

本文摘自天下生活《陪你走過疾病四季:致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人》

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