對於「年輕照顧者(Young Carer)」,我們真的知道得太少,做得不夠。
謝謝《每日新聞》記者群努力不懈,讓我們有機會了解現今社會中,有些兒童與青少年因家庭關係被迫提早長大:例如小學六年級起照顧失智症祖母的純一、國一在寒冷冬夜陪思覺失調母親遊走街頭的北川幸、從小協助母親照顧兩位身障手足的紗希,這些孩子擁有的是「失落的童年」,進而影響到自己的人生。這是什麼樣的感覺呢?就像照顧失智症外婆的子晴,在台灣探討年輕照顧者的公共電視台節目上說的,就像彈琴卻一直在某段落出錯,怎麼都彈不對——「我卡住了」。
年輕照顧者,就像在人生起跑點上卡關的一群人。
「年輕照顧者」是很困難書寫的主題,許多當事人看到報導後才知道自己原來曾是年輕照顧者,而當事人又礙於家人想法而難以現身。
本書可貴之處在於,除了孩子的故事,還提到日本輿情變化,例如二十一歲孫女殺死九十歲失智症祖母被判緩刑的照顧悲劇事件引發熱議,連名導宮崎駿作品「龍貓」主角是不是兒少照顧者也開始有反思。還有更多是《每日新聞》記者自身心情與反思,歷經三年疫情採訪困難,從陌生、好奇、理解、同情,從完成一項工作到鼓吹社會重視,甚至對政治部門展開倡議,誠如田中記者所說,「與其說是採訪,更像是在推動一項社會運動」,值得台灣借鏡。
▌ 年輕照顧者,原來並不少?
什麼是「年輕照顧者」?先進國家大多界定在十八歲以下未成年者,也有些國家(例如澳洲)擴及二十五歲以下的年輕人。
英、澳定義年輕照顧者是「無酬照顧或支持身心障礙、精神疾病、慢性疾病、藥酒癮的虛弱家人或朋友」,推估約占總人口的一%至二%間。日本政府二〇二一年針對全國「十八歲以下,負擔應由大人從事的家務或照顧工作」,發現國中生,每十七人中有一人是照顧者;高中生(全日制),每一百人中有四人是照顧者;高中生(定時制),每一百人中有八人是照顧者;高中生(通信制),每十人中有一人是照顧者,人數之多舉國嘩然,也發現年輕照顧者因在一般高中無法正常就讀,而轉往定時制或通信制高中就讀。
反觀台灣,至今未有調查數據,也無法採取正確對策。
▌ 被簡化、美化的「年輕照顧者」問題
「年輕照顧者」明明存在那麼多年,為何一直被漠視?因為,家庭本來就是一個複雜議題。
有人堅持這是家庭和樂融融的互助行為,可增加孩子敏感度、提早發展生活技巧、學會負責等等,外人不應該介入,甚至該給予肯定。台灣二〇二三年「孝行獎」就有六位學生因照顧失能長輩獲得表揚,最小的是十六歲。
但實際上,當我們深究「年輕照顧者」負擔了什麼工作?卻讓人感到心疼。
包括協助失能家人上下樓、起身、移位、洗澡、如廁、換尿布、剪指甲、購物、買菜、備餐、洗衣服、吃藥或注射藥物等,或碰觸私密處的尷尬狀況,連大人都覺得吃力的工作,對正處敏感又多愁善感的兒少,不只是身體疲累,心理壓力可想而知。有些孩子照顧的甚至是嚴重的精神疾患或藥酒癮家人,或者被家人制止求助,孩子的恐懼、難為情可想而知,也影響其日後生涯發展。
▌ 除了長照資源,年輕照顧者更需要的是「友善校園」。
羨慕日本在這波「年輕照顧者」倡權運動後,短時間就在政策上有了重要突破,埼玉縣議會在二〇二〇年三月,通過訂定自治條例支援兒少照顧者對策,成為全國首例。爾後中央政府有鑑於民意高漲,在二〇二一年制訂兒少照顧者支援手冊,要求學校或教育委員會、政府社福部門、地區諮詢機構等相互串聯,共同提供支援。日本政府並承諾自二〇二二年起三年間,將社會大眾對兒少照顧者不到兩成的認知度提高至五成。
正巧在台灣,也發生著同樣的事。
二〇二〇年四月四日兒童節前夕,台灣願景工程基金會與中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)歷經數個月籌備的年輕照顧者報導曝光。五月份,立法院舉辦行政部門專案報告,教育部長承諾在三個月內提出對策。九月間,家總在行政院社會福利推動委員會提出「一不三要」訴求:停止孝行獎頒獎表揚未成年照顧者;此外,教育部門應推動「友善照顧校園」,盡速連連結長照服務,打造讓孩子能「能安心說」、「說了有用」的環境。教育部門應優先推動「年輕照顧者的調查」、「建立年輕照顧者支持需求評估與工作方法」、「制定正確認知年輕照顧者的教材,辦理師生培力課程」等三項工作。
除了優先提供長照資源,其實任何身處照顧風暴的孩子身心都會受到影響,因此孩子密切接觸的校園,師生表達的理解、關懷與支持,更為重要。
▌ 維護年輕照顧者人權,成人責無旁貸!
一九九〇年通過的聯合國《兒童權利公約》提到,應維護十八歲以下未成年者的生存權利、發展權利、參與權利、受保護權利。英國一九九五年《照顧者認可與服務法(Carers Recognitionand Services Act)》即將十八歲以下的未成年照顧者列入法律保障對象,政府必須進行需求評估,提供相關資訊和支持服務,例如允許暫時遠離學習的休息,或上課可攜帶手機、可晚到校等權宜措施,以保障孩子的「正常童年(normal childhood)」:「一段應該上學、有時間玩與交朋友、完成社會化、依賴他人而非被別人所依賴的時期」。
身為成人的我們,對於年輕照顧者的權利保障,責無旁貸。
謝謝這本書來得正是時候,不論是需要提升專業知能的教師或社工,還有想盡一份心力的一般民眾,讓對年輕照顧者還相當陌生的台灣有所借鏡。此外,建議能善用此書提供給周邊可能身陷照顧困境的孩子,幫助他們理解生命中正在發生的大事?若有任何需要,歡迎撥打家庭照顧者關懷專線諮詢。
孩子無法切割原生家庭,但更多社會支持、陪伴與引導,能幫助他們減少壓力、更多歡笑,「關關難過關關過」,安穩度過人生逆境。
本文作者為 家庭照顧者關懷總會祕書長 陳景寧